[长篇连载][长篇]活着的灵魂

活着的灵魂(全文完!)
  引子 (2004年3月19日开始创作)
  关于我的一生,我一直想用文字的形式写下来,虽然我不是什么名人,也没有做过任何值得传诵后世的事,和大多数人一样,我一直默默无闻的生活着。可以说我是一个普通人,普通的如果有一天我死了,那么记得我的人也许只是个位数。
  是陆幼青的《死亡日记》给了我启迪。我是个普通人,但不能算一个正常的人,至少在很多人的眼里是这样的。我的寿命可能比大多数人短,我希望我活的时候不能说的话,死了以后有人能够知道。这就是我最直接的写作源泉。
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  我是一个乙肝患者,从目前显示的资料来看,国内至少有八亿人曾经感染过这种疾病,其中有一亿多人成为病毒携带者。
  在不懂事以前,我没有把这个病放在心上。人都说少年不知愁滋味,我如今才深有感触。大了以后,我意识到这个病的危害性和严重性,更体会到了人世间的冷漠。很多人把肝病患者视为洪水猛兽,我们在入学,升学和就业的种种问题上,都倍受歧视,我真的是受够了,每天提心吊胆的生活着,听到体检就紧张,听到献血就发愁,听到转阴就激动。
  我是逐渐的宿命了,为什么上天偏偏将这百分之十的概率押在我的身上?我买福利彩票,却末等奖都没有中过!多么可笑呀!
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  小时侯,我已经模糊的感觉到自己和别人不一样,因为我常常要喝一些很苦的中药。那时我的父母也天真的认为这个病可以治好。我也没有充分认识乙肝对我命运的杀伤力。直到高考,它才杀到我的面前,给了我人生的第一次打击。
  繁重的学习让我没有时间思考自己的病情,尽管这时我已经知道自己得了乙肝,但对于这个病还只是一个模糊的概念。直到高三的时候,我听说上界几个学生,由于有这个病,考上大学,结果体检不合格,休学了。那一刻,我的心抽搐的很厉害,
  我不能说这一切都是HBV所赐,但如果没有它,命运是不会这样的。最终,我走入了复读的教室中,同样的原因使我没有选择一所好学校复读,尽管凭我当时的高考成绩我可以,我还是去了一个不是太好的学校(因为这里医院有我的亲戚),复读的日子很痛苦,但我的心里更痛苦,因为就算我很认真的复读,好的高校也不一定录取我,所以,我的心情一直不好,复读的动力也等于零,还好,这样的日子没有持续太久!
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  第三章 学业(大学篇) 3月21日更新
  战友们都知道,得了乙肝是不能太累的。但是高校是一个很看中分数的地方,平时没有考试,只用期末的成绩来衡量。所以到了学期的末尾,我也必须向其它人一样疯狂的熬夜。在大学里,我很早就意识到我不可能象别人一样用苦读来换取高分,因为我的身体条件不允许,其实每次期末考完我都会累的仿佛大病一场,如果平时也这么努力,我早早就over了,我不怕吃苦,但我害怕连享受成功的机会也没有就去了。所以后来,我选择了平时抓外语,考试抓专业,两手抓两手都要硬的方针。其实高校里男生的外语普遍较差,我自己的基础也很差,但我相信外语是可以学出来的,而且也是一个漫长的过程,但不需要太拼命,每天都学最后可以见效,我也知道外语在当今社会的重要性,我有这个病,以后不可能在好的企业继续从事和自己专业相关的工作,也许外语还能成为我谋生的手段呢!后来的事实证明,我当初的决定是正确的,但我所付出的代价也是惨重的!我的专业课很差,差的几乎不能毕业。我也错过了很多美好的大学生活,甚至错过了她!在大三的一次大学英语四级考试中,我过了!但不知为什么,我心里没有太多的喜悦,也许是因为我有这个疾病,我的心理压力很大,以至于很多常人感觉的喜悦我都麻木了。也许有人会说我是自找的,我也知道好心情对任何疾病的康复都有帮助,但如果你有和我一样的经历,你也许还没有我过的快乐呢!尽管我学习外语的初衷是慢慢来,但其实到了后面,当CET来临的时候,我还是学的很累!四级考完,我知道我这次能过,同时我的身体也告诉我,肝脏出问题了。
  其实我和很多人一样,对未来憧憬,但我却不敢肯定自己是否还有未来!我也想考研,但对于高考都受到约束的我,这更难!考研不光是考知识,还拼体力,我不行。就算是靠上了,有多少学校会要一个乙肝患者呢?就是要了,我能面对激烈的竞争不被淘汰么?
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  第四章:爱情(一) 3月22日更新
  和很多人一样,早在高中,我就开始了朦胧的爱情,尽管初恋是苦涩的。那个女孩是我班里的同学,很有才气的一个小姑娘,也很有个性。我们是怎么样开始的我已经不记得了,只记得当时是高三,也是学业很重的时代。最让我感到甜蜜的是:每天夜里学到12点的时候,我会出去跑步健身。当路过她们家门口的时候,我总能看见她的房间里透出灯光。有时候我会用当时特别流行的激光灯朝她的窗户照照,更多的时候,我会远远的望着那盏灯。
  后来,高考结束了,我们考到了不同的地方。这时候却发生了一件让我很意外的事情。她问我是不是有肝炎,我当时的感觉就好象做贼被抓一样。后来才知道,她从我朋友的母亲那早就知道我的病,但一直没有捅破。尽管当时我装做很平静,但事实上我甚至不知道是怎么走回宿舍的,回去以后,我哭了。在这个世界上,如果让我选两件值得痛哭的事,一件是亲人的过世,一件就是作为一名肝病患者所受的压抑了!
  记得当时各奔前程的时候,我送给她一本书,是刘墉的《悲欢离合总是缘》,这段感情,也如书名一样吧!后来同学会上,我又见到了她,再后来,她找了一个男朋友,是一个健康人。我由衷的祝福他们幸福!
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  第五章 爱情(二) 3月23日更新
  我大学时的女友是我的大学同学,后来分手了,原因不是我的疾病。尽管我们没有在一起,但她在知道我的这个病之后依然不介意,我很感激。对于我一直没有告诉她真相,我也很内疚。工作后,一个大学时就认识的女孩,对我非常好。我也知道这代表着什么,但我不能接受,因为我不想,也不敢再去面对那种非正常的爱,我总是会担心我的疾病会传染给后代,尽管机会非常小,但万一呢?我没有未来,我不希望她也没有未来。我将自己的情况告诉了她,刚开始的时候她不相信,甚至将这当成了一种对她的考验,后来,我将自己的化验单给她看了,她没有害怕,事实上这个情况也不是非常可怕的事。但现在的太多人,却不是这样。直到今天,这个善良的女孩还执着的爱着我,没有因为我的疾病,我对她的冷漠和刻意回避离开我。我很内疚,我知道这样越久只会伤她越深,可我该怎么办呢?我的故事,我不希望有人重演,所以,我只能对她说:对不起!
  就让一首歌词为我过去和现在以及将来的爱情划一个句号吧:我到底做错了什么事,我打电话去问你,你说让我不要再苦苦恋着你,寻找另一片天地,我不可以~~~。
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  第六章 爱情(三) 3月24日更新
  在那些面对自己心爱的人,却不能说爱的岁月里,我的心情比以往的任何时候都痛苦,这甚至超过了疾病本身给我带来的痛苦。爱情是神圣的,我始终相信这一点。可能有人会说我自私,不为女孩的将来考虑,有人会说我狭隘,不为自己的未来打算。但朋友们,相信我,当我决定和这个爱我并且我爱的女孩共度一生的时候,并不是一时的冲动,而是经历了无数漫长的思索和不眠之夜。
  后来,我的病情稳定了,我们正式确开始恋爱了(当我同意做她未来的老公,她又哭了,我知道那是甜蜜的眼泪,我又何尝不是这种感觉呢?)。也是从这一刻起,我对生活真正燃起了信心,有的人,为了爱情,愿意去死,我为了这段感情,会更努力的生活下去,为了我爱的人,更为了爱我的人。
  与那些由于这个病,被自己的恋人抛弃的朋友相比,我是幸运的,虽然我并不知道自己的未来怎样,但把握现在,过好每一天,就已经很幸福了。
  在此,我也祝愿那些追求幸福的战友们:愿你们早日找到自己的梦中天使!
  
  这又是一个沉甸甸的话题!我是一个肝病患者,我知道我的体内隐藏着一颗定时炸弹,我不知道它什么时候爆炸。如果它爆炸了,那我会和它一起完蛋。但现在,它还没有爆炸,我还活着。所以我要工作,可是,我很难找到工作。
  在大学上完以后,我就面临着就业。我的专业决定了我面对的主要是医院和药厂这些单位,可是中国的用人单位在体检的时候要求多多,我肯定是不合格的。在我写这篇自传的时候,我在报纸上看见了这样一个消息:一个叫周一超的浙江大学应届毕业生,由于在公务员考试体检中查出了小三阳,尽管笔试成绩合格,仍然被拒绝了。最终,他挥刀砍杀了两名人事部门的干部后投案。
  幸运的是,我最终找到了一个还算稳定的工作,尽管后来也遇见了体检这个麻烦事,但我托关系买通了医生,终于暂时上班了,中间的焦虑以及曲折,我不想再提了。总之费了很大的一番周折!以后还会不会遇见体检,到时候我该怎么办?以后工作压力大了我的身体能否胜任。这些恐怕只有天知道了!
  周一超事件不是一个特例,他是我们这些人中的爆发者。后来的相关报道称他被判了死刑,这不禁让我黯然。也许,周一超是为乙肝患者重新受到社会的重视,获得人们理解而流血的第一人,虽然这种行动有些过火,但,我理解!我也希望,这样的事件,以后,将不再发生。
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  第八章:婚姻与家庭 3月26日更新
  我知道当今医学技术可以成功的阻断母婴或者父婴的乙肝传播,据说有效率达到90%。前文所提及的那个深爱我的女孩,我也很喜欢她。她真的是太伟大了,她是一个喜欢孩子的女性,但当我把我的情况告诉她,她甚至可以为了和我在一起而不要孩子。
  我并不是不赞成肝病患者结婚,如果中国的肝病患者都不结婚,那也是一个很可怕的事。相反,由于这部分人属于被歧视的群体,他们往往更需要他人的关爱。恩爱的家庭,甚至会让患者更增添生活下去的勇气和战胜病魔的信心。也许,未来的社会,对于乙肝不会象今天一样歧视。可是,我的心里,却总这样那样的顾虑!
  亲爱的战友们,坚强一些,为了爱你和你爱的人。
  
  这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多象,都不能盲目的照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不是多多益善的,最好是少而精。我文章中所举的药物,并非对所有人都不适用,相反,它们都是国药准字号,属于可信度很高的。只是对我也许不太合适,如果你正在服用此药,一定要遵医嘱,切不可擅自停药,否则,我就是罪人了!
  因为我所学专业的原因,我去了一家医院实习,这是一家在我们省比较有名的三甲医院,相对于学校来说,实习的压力不是很大,每天除了准时上下班以后就是自己的时间了,由于这是一家解放军医院,生活属于军事化管理,每天有人负责查夜,起居生活也很有规律。在这种环境下,我准备开始我的系统化治疗。
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  第十章 治疗(二) 3月28日更新
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  第十一章 治疗(三) 3月29日更新
  我去了省会,在短短的两天时间里,我看了四所医院,都是三甲医院,在我们省属于非常有名的医院,其中还包括我所实习的那家医院以及我本来有机会去工作的那所医院,还包括我们省最好的,获得全国百佳医院的人民医院,以及一家省中医院。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。
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  第十二章 治疗(四) 3月30日更新
  结果让我很失望,我的转氨酶升到了210,医生让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能去住院呢?再说如果被单位里的人知道了,我以后怎么面对他们!我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!
  我已经开始绝望了,我知道这样不正常的日子已经持续了很久,也知道持续很久对我意味着什么!但我无法阻挡!我亲眼看着自己一步步地走向死亡,却没有办法阻挡,这本身比死亡还要可怕!
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  第十三章 治疗(五) 3月31日更新
  我选择了自己治疗,我将已经停用了很久的拉米夫定再次吃上,至于病毒变异的担心,我已经顾不了太多了。同时服用了一种叫做黄萱益肝灵的苗药,一个月以后,我再次检查,结果肝功奇迹般正常了。
  在这里,我也想告诉战友们,千万不要学我!
  第一,不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,DNA定量,B超。
  第三,选择合适的药,别在乎价格,多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,虽然有可能出现病毒变异,但利大于弊。(一般肝功正常无需用药)
  第五,有效的话还要继续吃一段时间,要分清是否属于表象。
  现在,我通过一位网上认识的战友给我寄来的拉米,还在进行抗病毒治疗,已经吃了2个月了,我准备吃够3个月再检查一次,当然,那将是另一个故事了!
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  第十四章: 歧视(一) 4月2日更新
  有很多时候,我常常不理解,既然有了乙肝疫苗,为什么人们还要将乙肝看作洪水猛兽,只要区区的几块钱,人们就可以把这个病拒之门外,为什么,还要这么恐惧?
  中国有一亿多乙肝患者,加上他们健康的亲人,这个数字应该将近五亿,几乎占了中国一半的人口,这么庞大的人群遭到歧视,难道是一种正常的现象么?
  既然命运选择了我,我就不可能逃避命运的捉弄。从周一超事件,到张先著后来的违宪起诉,我已经看到了越来越多的战友奋起反抗,我很认同一位战友的话:歧视是一堵墙,一个人推一下,它也许倒不了,但推的人多了,它总有一天会倒的。
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  第十五章: 歧视(二) 4月3日更新
  最终的结果是松月获得了胜利。但是,当我看见判决书的时候,我的心情并不轻松,我也相信,这意料之中的胜利并没有冲昏广大战友们的头脑。
  不错,存在意味着合理,但存在意味着合法么?社会在进步,人民的法制意识在不断提高,对于不公平的,总会有一个人站出来,紧接着,还会有第二个,第三个!只不过,这次芜湖市人事局成为维权运动的导火索罢了!
  人生就象一盒巧克力,人生就象一杯苦咖啡,人生就象一场戏!
  愿这场维权斗争来的更猛烈些吧!
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  初次听到这个词,千万不要以为我以前在部队呆过,我想,我们这种情况,恐怕一辈子都不可能有这个机会了,当然,如果战争发生,就需要区别对待了,说实话,有时候我还真希望战争爆发,战死沙场,也算轰轰烈烈。
  感谢以下以个网站,是它们给我提供了一个交流的平台,分别是中国肝病医疗www.gb120.com),战胜乙肝网www.hbver.com),肝胆相照www.hbvhbv.com),健康网肝病论坛(www.healthoo.com.cn)。在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单,看到那些新的消息,我战胜疾病的希望又被重新燃起,看到专家的解答,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路,谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
  
  在网络上,我认识了许许多多同病相连的战友!
  在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的地方给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我,而且因为他是公费报销,事后只收了很少的成本费用。(还要感谢他的女友“风兮服氏”)
  以后,我们依然保持着联系,他的一位大学同学,正巧和我同在一所城市,又是这位战友介绍我们认识(和我同性,别误会呀:),那也是个很仗义,很搞笑的人物,我的生活从此充满了更多的欢笑!
  有首歌叫做《老友万岁》,我想大喊一声:战友万岁!
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  第十八章: 生命中的乐趣(音乐篇) 4月8日更新
  说了那么多痛苦的往事,让自己和读者的心情都变的沉重起来,实在不是我的初衷。每个人的一生中,总是交织着幸福与痛苦,失败和成功的。在我的生活中,有那么一些东西,总能够带给我快乐,让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁,但我还是愿意将它们写下来,与大家共享。我想:一丝凉风,总会让酷暑变的好受一些,一点乐趣,也会带给自己一点对未来的期望!
  我是一个很平凡的人,接触过很多类型的音乐,摇滚也好,通俗也好,古典也好,我都能够接受。张楚的,刘德华的,雅尼的,刀狼的,甚至是披头士和猫王的,所有的我都听,当然,那些所谓的快餐音乐,我是不懂得欣赏的。在我的心里,一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候,你更能深刻体会它的含义。
  音乐,让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐,让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候,我喜欢打开电脑,欣赏班德瑞,或者听一些钢琴曲,总之是那种非常舒缓的,只有这样,我才感觉活着不是那么累!
  我也尝试自己写了一些歌词,有时候,这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们,也献给松月,献给所有战友和关心我们的人们。
  黑暗在慢慢的生长,欲望占领人们的心房,
  那里,有个金色的天堂。
  我站在月光洒落的古城墙,寻找那儿时的梦想。
  总是难忘那曾经的辉煌。
  只留下我,生活在陌生的地方。
  侠骨和柔肠,男人的模样。
  大了以后,却越来越迷茫。
  终于明白,梦想,就在前方!
  
  我从小就喜欢读书,喜欢读各式各样的书。
  我的阅读范围非常广,古典的,现代的,国内的,国外的,通俗的,纪实的等等这些,无所不看。这些年乱七八糟也读了有几百本了,文学水平却不见有太大提高,这大概就是一些人说的用眼睛看书而不是用心看书的表现了。
  以前喜欢看哲学方面的书,尤其欣赏道家那种“清净无为,与世无争”的思想和“天人合一”的境界。也曾尝试将自己塑造成仙风道骨式的人物,但最终没有成功,毕竟活在世上,要在乎的东西太多,要争取的东西也太多,真是很难做到“无为无争”。后来有高人指点“无争并不是不去争取,而是不要贪得无厌,对有些事情看淡了,就会认为不必要再争”,既所谓的“夫唯不争,故天下莫能与之争”。才觉得心理稍微有些轻松,有些事情,本不属于你,何必苦苦争抢呢?当然,对于本来该属于你的东西,那是一定要去争的,你不去争取,可能就不属于你了,更不会有人拿来送给你。尤其作为“肝病患者”,要争取的东西太多了,恐怕这辈子也很难成为看透世事的圣贤了。
  
  我喜欢读那种名字很特别的书,比如《挪威的森林》,比如《麦田守望者》。当我最初看到《挪威的森林》时,完全以为他是一本游记,看了以后才发现是几个日本人的故事。对日本的东西一直比较排斥,匆忙读完后发觉这本书还是有些味道的,里面有些深刻的东西。类似这种书名的误会还发生过几次,例如《第一次亲密接触》,呵呵!
  曾经听说比尔.盖茨喜欢把读书做为一种休息方式。这样的生活让我羡慕了很久,但我永远也成不了比尔,所以更多的时候,我将阅读看作生活的一部分。阅读能够安慰我的心灵,使我暂时摆脱悲哀和痛苦,阅读可以将各种信念灌输给自己,使脑海中充满欢乐的思想,阅读使我的灵魂升华,顿悟生有何哀,死有何惧的大智慧。
  阅读带给我的,远不止这些,有些滋味,身在其中方能感悟,如果哪位战友过的很不开心,阅读或许能带来快乐,如果哪位战友看了不错的书,也欢迎推荐给我!
  菩提本非树,
  本来空一物,
  
  
  宁可追求虚无也不能无所追求――尼采
  对于他的歌,他的电影,我都会想办法收集来欣赏,也许是他那种透着忧郁的神情吸引了我,又或者是他那坎坷的经历感动了我,甚至是他的歌,他的电影中表现出的那种生活共鸣了我,总之,一直到现在,我都认为他是最好的演员。
  喜欢他的电影,从早期的《鹿鼎记》到《花样年华》到现在的《无间道》,中间有太多的经典,永远都会有出彩的地方。这些影片,曾无数次带给我快乐,不要小看似乎微不足道的乐趣,就是它们,让我在这越来越失望的现实生活中多了一些美好的回忆和期待。
  
  诚然,我们承受着太多常人难以感觉的痛苦(生理上和心理上的),也遭遇着各式各样的歧视,将这些写出来,或许能够让人产生同情,可是,我们需要的不仅仅是同情,更需要公平。我的故事,并不是希望博取他人好奇与怜悯,更希望获得一种理解。希望常人明白我们并没有什么不同,我们也有七情六欲,也有柴米油盐的苦恼。我们的生活,虽不是一帆风顺的,但是,我们同样拥有快乐,同样会去追求幸福。
  人生在世,总要做些事情,才能不枉此生呀!
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  第二十二章: 生命中的乐趣(电影篇之重庆森林) 4月19日更新
  看过了太多的电影,大都是一个人躲在家中用碟机欣赏,不太喜欢电影院那嘈杂的气氛和混合着各种气味的空气,在那里,自己的情绪很容易迷失在周围的哄堂大笑又或是窃窃私语中。
  《重庆森林》的走红,除了王家卫导演,以及众多明星的加盟,都会引来很多人眼球外,影片本身也是非常成功的,从它获得了当年的香港金像奖以及以后的众多奖项便可以看出.影片中演员本身也无可挑剔,梁朝伟由此获得金像影帝的殊荣,林青霞和金城武在片中也有不俗表演,尤其是作为第一次“触电”的王菲,她在片中表演可谓出人意料的好,连导演王家卫都表示惊讶,也证明了王菲不仅仅是歌坛天后。
  也许,王家卫+梁朝伟=好的影片,这是我个人的看法,也许,看过这个片子你心里什么感觉也没有,这很对,在和我一起看这个片子的人里面(我已经看过十几遍了),大概有一半都看不懂这个片子讲的是什么,剩下那一半的一半,虽然看懂了,却不明白这个片子好在哪里,而最后那些既看懂了,又觉得影片不错的人里面,也只是把它与《无间道》等一些影片所等价,我却一直认为,这部影片的思想是深远的,而这部影片本身,就是一个里程碑。
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  第二十三章: 生命中的乐趣(电影篇之东邪西毒) 4月21日更新
  有时候,影片本身的故事并不重要,重要的是它的内涵。在我看来,《东邪西毒》就属于这一类。喜欢它不为别的,只因为中间有太多的经典。影片一开始,《百年孤独》那魔幻现实主义风格的开头便被运用。以后的情节,更是充斥着无数的错综纠葛,同时影片中人物哲人般的对白,大漠沧桑的画面以及天籁般配乐,使人仿佛走入另一个世界。影片中精彩的武打场面,可与黄飞鸿系列媲美,奇幻的爱情故事,也如江湖中的花样年华。影片中时而出现的人物独白,更可谓字字珠玑。
  “因为你的一句话,我一直等到现在。我曾经要你带我走,但是你没有这样做。你说,你不能同时喜欢两个人,你喜欢的那个女人是慕容嫣,那你为什么又喜欢另外一个女人?你知不知道我曾经见过那个女人,因为有人说过你最喜欢的人是她。我本来想杀了她,后来我没有这样做,因为我不想证明她就是。我曾经问过自己,你最喜欢的女人是不是我,现在我已经不想知道了。如果有一天我忍不住问起,你一定要骗我。就算你的心有多么不愿意,也不要告诉我,你最喜欢的人不是我。”――凄美的爱!
  不说了,影片中这样经典的话还有很多,有兴趣自己看吧!我还根据影片对白自己设计了一篇“东邪西毒HBVer版”,原文太长了,将开头部分贴出来博大家一乐!
  (很多年之前,我们有个统称叫做乙肝患者,任何人都可以变得狠毒,只要你尝试过什么叫被人歧视。我不会介意其他人怎么看我,我只不过不想别人不给我机会。
  今年是高校扩招后学生毕业的第一年,到处都是毕业生找工作,找工作的地方一定有体检,有体检,那我就有麻烦,我的名字叫活着的灵魂,我的职业就是待业。
  其实找一份工作不是很容易,不过为了生活,很多人都会冒这个险…….)
  
  ――谨以此篇献给所有通过网络认识的朋友及曾经共同奋战在网络游戏中的兄弟们
  现在回过头看看,网络带给我的收获,远远大于现实。在这里,我可以求医问药而不担心上当,可以和战友大胆交流病情而不遭人歧视,可以发泄自己的愤懑得到朋友的理解。(现在的女朋友,最早也是从网上认识的)可以说:这里有真正的快乐!
  后来,第九城市又推出了一款韩国网络游戏《奇迹》,我们再次沉迷其中。
  在后来,我们又不满足于单纯升级了,开始广交朋友,同时发现了人际关系的重要性,呵呵,这也算游戏的收获吧。这样便认识了很多玩家,一起组队打怪,一起聊天,一起找人PK,一起度过快乐的时光!
  当你不能在拥有的时候,唯一能做的,就是不要忘记。
  
  网络世界充斥着形形色色的诱惑,惟独网络游戏曾经真正让我痴迷。当这个让我着迷的东西,随着年龄的增长和生活的繁忙渐渐离我远去的时候,一个新亮点走进我的生活,也从此改变了我的生活。
  最早接触这类论坛是在我准备系统治疗疾病的时候。尽管我学的专业是药学,但对于乙肝的认识以及如何进行治疗和用药,还是没有把握,现实又决定了我不能无所顾虑的去找人咨询,所以,我想先通过网络这个虚拟的世界对病症进行全面细致的了解。
  后面接触到的是战胜乙肝网,它的主页同样有最新的肝病相关新闻,另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识,里面有个叫小山的战友,将自己的用药及检查过程很完整的写下来给大家参考,我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件,叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷,没想到过了一段时间居然收到了回信,中间对我的鼓励让我感动,虽然他不是医生,也无法给我推荐合理的治疗方案,但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖,谢谢你,小山!
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  第二十六章: 生命中的乐趣(网络篇之论坛部分2) 4月27日更新
  从这件事情上,我认识到,即使是身体健康的乙肝病毒携带者,在就业等方面依然受到限制,这表明即使你能从事某种工作,用人单位也不会要你。由于一些政府部门,事业单位对自己用人制度做了很多限制乙肝病毒携带者的规定,社会上的一些企业也争相模仿,我们的就业平等权利就被无情的剥夺了。
  在这以前,得了这个病,我只能自己偷偷的吃药,体检的时候,会担心别人知道愁的整夜睡不着。得了这个病,心中的苦闷只有身在其中的人才能读懂,每天承受着无助和无奈,还要牢牢保守这个无法倾诉他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精对肝脏危害太大,另一方面,我也担心自己说出什么不该说的话,一觉醒来,众叛亲离)。人们常说命运掌握在自己的手中,我们呢?再多努力都可能弹指间灰飞烟灭,前途命运如同掷筛子般不确定!也曾怨过上天的不公,更痛恨周围无知而歧视的目光。得了这个病,自己也感觉自己低人一等,理所当然的认为用人单位拒绝自己是正常的,体检也是正常的。
  通过松月,我开始关注“肝胆相照”的另一个地方,hbver权益版。也知道了一个道理:健康的生存环境与健康的身体同样重要!
  
  在论坛里,我浏览了很多战友的帖子,感慨颇深,他们的生活经历与我如此相似,他们中的许多人,甚至过着比我还要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一个对我不离不弃的女朋友,有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是,有的战友,因为这个病,被单位辞退或者根本就没有工作;有的战友,因为这个病,被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝,有的战友,因为这个病,被学校劝退……,太多了,比起他们,我真是不幸中的幸运儿了!
  在论坛里,我思索了很多以往不曾深究的问题,也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的,我也由关注变为参与。
  我每月工资不到一千,除去吃药和生活费所剩无几,不可能象有些战友那样从经济上支援其他人。现在能做的这些事情,尽管微不足道,但我会继续努力,相信总会有所收获的。
  哲人说:世界不缺少美,只缺少发现美的眼睛。我们的生活中也有快乐,只是常常由于周围的歧视压抑着心情。如果别人不能给你快乐,那就自己找寻快乐吧!
  
  第三部分:我很“帅“,我很无奈
  第二十八章:流星般瞬间灿烂 5月4日更新
  在我看来,伟人也一样曾经是普通人,这种看法决不是时下流行的反潮流。伟人之所以伟大,在于他能够在恰当的时候承担起掌握他人命运的责任,当然,前提条件是他本身应该是优秀的。成功者的成功,主要取决于自身的实力和机遇。概括如下:成功人士=具备良好品质的普通人+机会
  先说说自己吧。
  后来就到了学生会换届选举。那时候,自己的外语水平很差(不是一般的差),班里有几个同学,没什么本事,就外语好,早早就过四级了。结果到了评选学生会干部,辅导员完全不理会我们这些人跃跃欲试的神情和以前所取得的成绩,宣布学生会干部名单,清一色的CET60分以上。大家不服,老师不以为然的说:“社团活动要花费时间,你们有时间用到学外语上吧”。皆黯然!于是疯狂学外语,也明白一个道理:有些能力是要有基础的,有些机会是要自己有一定实力才能获得的。努力学习,如前文所述,最终也通过了CET,还顺带获了奖学金,不过机会已经失去了!
  在自己生活的小环境里,我属于优秀的。但是,由于从小就携带的乙肝病毒,我后天的很多努力都显得很无力。当然,我不会就此放纵自己。在一个没有圣人的时代,我愿意继续做一个优秀的普通人!我很平凡,但决不平庸!
  
  在论坛里认识了很多战友,日常生活中也接触过一些人,他们绝对属于优秀人才!
  不知道由于体检两对半不合格这个原因,国家浪费了多少人才和潜在人才!在这些被淘汰的表面抗原阳性者中,很大一部分肝功能是正常的,完全可以胜任自己的工作岗位!而且,他们的成绩在经过严格的选拔后能名列前茅,充分说明了他们本身的实力,但由于只是这个原因,将机会给了其它不如他们的人,无疑不利于优秀人才的选拔和社会的建设!也许有人会以公共利益为借口,说什么乙肝是传染病,如果不安排体检,将不能发现隐患,患者也有可能使该病传染给别人。如果因此尊重了病人的隐私权,就等于对公众安全不负责任云云!对于这种说法,我实在不知道该怎么说:乙肝只会通过血液和性传播,正常的交往不会传染,何况注射几块钱的疫苗就可以预防(费用与检查两对半和肝功相比微不足道),这完全不同于其它传染病,非典,爱滋目前没有疫苗,可乙肝是可以预防的呀!为什么要为了一个假设牺牲那么多人的现实呢?况且还是一个不能成立的假设?
  这种现象,不知道何时才是尽头,呼吁有识之士尽快为此提出妥善对策。毕竟,留住人才,于国家,于个人是一种双嬴!
  
  中国目前用于治疗肝病的药物,可谓百家争鸣!
  我不想说哪种药品有效,哪种药品无效。如果这样的话,又会被一些人看成为药商做广告。所以我举的药物都说通用名而不说商品名。我知道,很多战友在用药方面是迷茫的,其中也包括了一些临床医生。人是有个体差异的,对于同样的药品,作用于不同的人,也将产生不同的后果。
  还有一些药物,经过实验对肝脏有一定保护作用,作为肝脏病的辅助用药,比如葡醛内酯,能与肝脏及肠内的毒物结合变为无毒的复合物而排出,具有保肝解毒的作用;肌苷,参与体内能量代谢及蛋白质合成,促进受损肝细胞恢复等等。这些药品只用做辅助治疗,由于大部分药品需要经过肝脏进行代谢,要多了会加重肝脏负担,所以用药并不是越多越好。
  (明天是母亲节,祝愿天底下所有的母亲快乐!!!!!!)
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  第三十一章:我的无奈(药物篇2) 5月11日更新
  上一章说了抗病毒药物,尽管是国际公认的抗乙肝病毒药物,但它们都只是阻断病毒复制,而不能彻底清除病毒。很多战友(包括我自己)对使用它们都持谨慎态度,前段时间《南方周末》的一篇文章更是让人心惊胆战,到底该怎么办,我的观点是严格按照适应症选择药品。(网上有很多药品临床应用专家共识,可做参考)
  有些人认为中药没有副作用,这是错误的,很多中药都要经过肝脏代谢,用多了同样对肝脏有害!
  我期待着那么一天!
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  第三十二章:我的无奈(药物篇3) 5月13日更新
  有时候,看着说明书上的适应症进行用药,却没有得到理想的效果。虽然很怀疑它的疗效,但是望着药品临床实验权威而科学的数据,望着国药准字的金字招牌,我也只能承认自己属于特例。可能,中国对于肝病治疗的最大贡献,不是众多保肝,降酶药,而是亿万肝病患者的亲身实践。
  药品本身就有很高的利润,对于假药,它的利润何止百倍!也难怪有些人会铤而走险。拿假拉米来说,成本几块,卖到药店一百多,卖到患者手里就是200,马克思说过一些资本家:“有百分之五十的利润,它就铤而走险,为了百分之百的利润,它就敢践踏人间一切法律,有百分之三百的利润,它就敢犯任何罪行,甚至冒着绞首的危险 。”今天,很多人的所作所为,不都是这样么!
  
  我本身有一定的药学专业知识,却依然不能清楚的分辨药品的真假;我从事药物分析方向,却依然要在实验室 依靠仪器才能鉴别真伪和含量;那么,大部分患者,他们在假药面前所能表现出的,只有无助。
  第一:要看药品的外包装上生产厂家,联系地址,生产批号是否齐全,如没有肯定是假药。药品批号通常由6 位或8位数字组成,第一、二位数表示该药生产年份,第三、四位数表示该药生产的月份;第五、六位数表示 该药品生产的日期;第七、八位数则表示药品的有效期为几年
  第三:对于药品宣传的“药到病除”、“有病治病,无病预防”、“无任何副作用”、“根治”等不科学表述 ,或者含有“保险公司保险”、“无效退款”等保证要小心。
  第四:买药的时候要注意一下药品的有效期,如果过了有效期,真药也算劣药了。
  第六:在正规药店或者医院购买药品,购后索要发票,这一点很重要。(我曾经遇见过一种情况,到药店买药然后索要发票, 店员很不耐烦的问我要发票干什么,我告诉她给单位买的做实验用,了解了我的工作单位以后,她马上 把手里的药拿回去,重新拿了一瓶,神情也有些不自然,我很怀疑她第一次准备给我的药有问题,当然这只是猜测。发票作为你的购药凭证,如果出现纠纷可以帮你很大的忙。)
  第八:如果药品包装粗糙,或者说明书有错印漏印现象,要警惕!
  世事难料,最根本的,是要懂得保护自己!
  
  曾几何时?医生是一个神圣而光荣的职业。白衣战士们,肩负救死扶伤的职责,在危难时刻挽救了无数患者的生命,对于他们,人们一直满怀崇敬之情。
  我始终相信:大多数的医生,是负责的。我认识不少医生,他们有着渊博的知识和高尚的人格,完全无愧于医生这一神圣的称号。但对于那些披着医生的外衣,干着龌龊勾当的少数派,我还是要在鄙视的同时揭穿他们!
  后来又遇见过几次“天上掉馅饼”的情况,经历的多了也就麻木了。经过战友指点或者媒体揭露,在加上本人的亲身经历(见第一部分治疗篇),发现他们的手段无非是以下几种:有的打着免费检查的口号,吸引一批患者,当然检查结果肯定是你的病很严重,不过幸亏我们有获得国际金奖的“转阴王”等等,目的就是要你在他那里治病,其实患者根本没病或者病不是很重,后面你再去别的地方检查发现好了,还感觉是他的医术高明;有的宣称我们的药无效可以免费继续服用,可是患者的身体怎么可以当成试验田呢?无效的话谁还会继续服用?再说无效的标准怎么衡量呢?看似可靠的保证实则无关痛痒;有的宣传内地肝病权威**率领治疗小组来我院为患者义诊,机不可失。我想:就算是地坛医院,301医院或者佑安医院的几位肝病专家都不敢妄称权威,这些听都没听说过的人谁封成权威了,“义诊”的内幕不过是患者花钱消灾,“权威”和医院皆大欢喜罢了!
  
  当疾病到来的时候,病人往往将医生的话当成圣旨。而有些不法医生,就是抓住病人这种迷信心理从中获利。我个人还是比较赞成毛 对他的保健医生说过的一句话:医生的话,不可不信,也不可全信,不信要吃亏,全信也要吃亏。(原话记不清了,大意如此)
  还有一些医生,甚至存在歧视肝炎患者的现象。不愿意为肝病患者动手术,甚至不愿和他们面对面说话,担心自己被传染(在战友安心的故事里我就听过这种现象)。有的只是私下里有想法,有的当着病人的面就让人家出去。尽管,他们不是专门的肝病医生,但作为一名医生,他们却连肝病的基本传染途径都不知道,如何对得起医生的称呼。
  “我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检束一切堕落及害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作此项之指导,虽然人请求亦必不与之。尤不为妇人施坠胎手术。我愿以此纯洁与神圣之精神终身执行我职务。凡患结石者,我不施手术,此则有待于专家为之。无论至于何处,遇男或女,贵人及奴婢,我之唯一目的,为病家谋幸福,并检点吾身,不做各种害人及恶劣行为,尤不做诱奸之事。凡我所见所闻,无论有无业务关系,我认为应守秘密者,我愿保守秘密......”希望每个医生,都能真正理解希波克拉底的这段誓言!
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  第三十六章:我的无奈(友谊篇1) 5月22日更新
  我很矛盾,真的,很多时候,因为这个病,心情很苦闷,我都忍不住想告诉他们,但到了最后一刻,我还是选择了沉默。
  这不是无端猜测!我有一个非常好的朋友,从小与我就是邻居,那个年代我们都还住在平房里,经常互相串门。我们的友谊也随着时间的流逝不断加深,后来各自走上工作岗位就不经常见面了,她在一家小学当老师。她一直不知道我的病,前段时间来找我玩,因为我所学专业的原因,向我咨询一件事:她带的班组织集体体检(又是体检),发现有几个小孩子是乙肝,现在他们已经让家长带回去治疗了(痛心),她很担心自己被传染,问我怎么检查。我告诉她一般的接触不会传播,然后告诉她乙肝有哪些传播方式,最后告诉她只要打乙肝疫苗就不用担心了。她听完之后还不放心,问我空气肯定不会传播么?和他们说话真没问题么?我很肯定的告诉她不会,然后建议她为了保险起见去打疫苗。她依然对疫苗的可靠性很疑惑,最后气愤的说:那些孩子有病还让他们来上学,不是把别人的孩子害了么。我又向她解释正确的做法是给孩子注射疫苗而不是把有病的隔离,她摇摇头说:谁知道疫苗能不能起作用!我问她要是我有乙肝以后还见不见我了,她笑着说你要是有早被隔离了!(非典让隔离这个词变的很流行,希望以后不要听到它和乙肝连在一起)我问她为什么这么害怕乙肝患者,她说这个病没法治,被传染了工作会受影响。然后很神秘的告诉我:王**(我们以前的小学同学,和我们关系不错)有这个病,你以后见了她要注意一点。我的朋友不是那种神经过敏的人,平时也有些不拘小结,没想到对于这个问题依然这么敏感,任凭我给她灌输科学知识,依然是半信半疑的,我想:如果她真的知道了我有乙肝,是不是也会神秘的告诉其它人呢,或者对我避而远之呢?哎,那简直是一定的!
  
  如果说我这位异性朋友的紧张是由于女性天生就比较敏感的原因,那对于很多同性朋友,他们所表现出的紧张就让我难以解释的了!
  以后,宿舍又谈到过这样的话题,我都迅速转移话题,以免自己脆弱的心再受刺激。如果他们谈的很投机,我就只有默默的听音乐。他们谈累了,睡了;我,却怎么也睡不着!
  
  有时候真的很矛盾,想找个朋友说说,可又不敢轻易告诉谁。
  有时候,我也想和班上那几个战友交流一下,可大家都把彼此封闭在自己的那层茧里,谁也不会主动去说什么。大学四年下来,我一直在朋友圈中小心翼翼的隐藏着自己。毕业后,班里那几个战友大都去了体检不太严格的企业。这也是意料之中的事情了。后来还听说一个同学由于体检大三阳被单位辞退了,当然,这都是后话了!
  饶恕我吧!亲爱的朋友们!我们都缺少勇气!
  
  在我们的周围,不难发现各种各样治疗乙肝的广告。
  综观这些广告(不论是肝病药品广告还是肝病医院广告),无非先以专家的口吻,向大众介绍肝病如何容易传播,得了以后如何可怕(乙肝―肝硬化――肝癌三部曲是他们常挂在嘴边的),对我们的正常生活产生如何大的影响。然后,再把自己宣传的如同神仙一样,灵丹妙药一般,动辄以民间祖传秘方,偏方自诩,或是彻底杀灭乙肝病毒,是肝病患者的福音等等自夸。
  这些广告恶劣之处在于误导患者,让他们本来就不幸的生活雪上加霜。有的人本来不需要治疗,结果跑去看病,白花了冤枉钱不说,还可能造成病情恶化;有的人需要去正规医院治疗的,被偏方,秘方所蒙蔽,耽误了病情;其实乙肝表面抗原转阴的可能性很小,但广告上经常宣称三个月全部转阴,转阴率99%等等,患者本身由于在上学,就业等多方面受到限制,急切的盼望疾病痊愈,所以就更容易轻信了。就算治不好,他们也可以把你归到那1%里面,更何况,两对半中表面抗体阳性代表不会被感染,是好事,如何要让它转阴?
  们没有亲自去看,心里是不是也认为它很不错呢?
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  第四十章: 我的无奈(肝病广告篇2) 6月3日更新
  就目前肝病广告泛滥这一现象,客观上说,是由于媒体本身缺乏专业知识,难以判断治疗方法,治疗效果的优劣,也无法得出合理或者不合理的结论。主观上说,是监管部门的失职,一部分媒体片面追求经济效应,只要给钱就做广告,忽视大众健康和公共利益,完全没有一点社会责任感。造成明显存在虚假现象的广告,也摇身一变走入大庭广众之中了!更有一些公众人士,凭借自己小小的一点知名度,或者打着传播科普知识的名头,或者装成治愈后的患者,为商家摇旗呐喊,这种行为,我们不仅要从道德上鄙视他,还应该从法律上严惩他。
  乙肝歧视是长期积累的结果,大众媒体的不当宣传,从中起着严重的误导作用。普通人的意识中,一旦建立了乙肝可怕的概念,将很难在短时间内消除,更可怕的是,它的影响还可能一代接着一代。而我们社会的一些决策者,如果长期处在这样的环境中,潜意识里对肝病充满敌意,最终制定的政策,也必然对广大患者不利!
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  第四十一章: 我的无奈 (无知者多畏) 6月9日更新
  这个病,就是乙肝;这些弱势群体,就是乙肝患者!
  人类往往不愿承认自己的无知,更愿意想当然的做一些事情!于是,倒霉的乙肝患者们,被认为非常危险,视为公共卫生的敌人,于是,他们的生活每况愈下!就这样,有的人还觉得不够,埋怨政府为什么不把乙肝患者隔离起来,让他们到处跑,这样多危险!
  在以后的章节里,我还会详细介绍乙肝的传播途径等问题!这些医学界早已达到的共识,却被大多数国人所忽略。对于乙肝问题,他们正处在很深的误区中。可以说,虽然我们的医疗水平可以达到发达国家90年代的水平,有些领域甚至与国外同步或领先,但我们的医学常识,还停留在80年代!
  文革耽误了一代中国人,我们决不能因为无知,歧视乙肝患者,再耽误一代人!
  
  在战友们的共同努力下,在很多媒体的关注和呼吁下,我已经欣喜的看到,有些省份,对公务员的体检标准做了一些改动,据说国家标准也正在制定当中。这不禁让心寒的我们看到了希望!
  其实,早在公务员体检标准修改以前,战友内部就有过一些分歧,有些人错误的认为,那些肝功不正常的战友,不能正常从事工作和学习,还经常打针吃药,结果造成用人单位的错觉,认为所有乙肝患者都是危险的药罐子,只会给单位造成负担。最后,这一部分人连累了所有的乙肝患者都被歧视。这部分战友认为:我们不要宣传乙肝对身体的危害,那些肝功不正常的战友的故事只会吓人,要限制他们说话。先让我们这些肝功正常的人找到工作,不被歧视,再来关注你们的权利!
  现在,在一些体检标准的修改中,将以前对表面抗原阳性的限制,改成凡是大三阳均不合格,小三阳加测DNA阳性也算不合格。这样看来,似乎小三阳DNA阴性即将面临着“解脱”,于是,部分大三阳的战友感觉前途渺茫,放弃了呐喊,甚至觉得自己辛苦换来的权利造福了小三,很不甘心,大发牢骚,一些小三患者,惟恐这点利益被搅黄,也开始忘记以前的岁月,坚决捍卫自己的“即得利益”!还有一些战友,极力鼓动别人去出头,去斗争,漫骂那些只说不做的战友,似乎自己才是真正的斗士!这些不团结的混乱局面,只会让别人偷着乐吧!
  维权的路还很漫长,也可能走些弯路,但它终究是能走到终点的。如果我们自己先乱了,谁也帮不了我们!
  
  第四部分 我的父亲母亲
  
  很想谈谈我的家人,尽管他们很平凡,却是这个世界上对我最真,最好的人!
  父母默默的为我做了很多事,不曾轰轰烈烈,却让我感动!
  
  自高中出外求学,每次放假回家,我总要在离家还有一段距离的路上下车,先去母亲开的小商店里坐坐。母亲在店里的时间,永远比在家多。在我的印象里,母亲是个闲不住的人。
  每次,都能感到母亲瘦了,明显的苍老了很多!望着忙碌的母亲,我的心中更加酸楚!
  
  二十几年前,大家对乙肝的认识还不象现在这么透彻,对乙肝患者也不如现在这般残酷!
  那时我有个亲戚在卫生所工作,他知道我的病(基本上现在我的亲戚都知道我的病,而他们对我的态度也都很宽容)。有一阵他告诉母亲板蓝根冲剂可以治疗乙肝,(现在很多板蓝根冲剂的适应症上也写着治疗肝炎),于是母亲拿了好多包回来给我喝,那种味道我一辈子都忘不了!结果当然很不理想,但母亲没有放弃,一直在期盼奇迹的出现。她经常从各种途径搜集各式各样的治疗乙肝的医院,药方。(我的家乡是个比较偏僻的地方,当时电视等媒体又不普及,这些信息搜寻起来也很不易)。
  母亲后来被查出来也有乙肝,我也不清楚母亲是什么时候染上的,因为在那之前她从来没有检查过。记得有一次,一个给我看病的医生听了我的病情和家族史以后断言:我的乙肝是母婴传播。我的母亲却一直坚持我的病是小时候住院,医院消毒不彻底感染的,不过这些都不重要了!她一直没把自己得病的事看的多严重,甚至从来没有复查过。但对我的病情却很在乎。印象中她自己也吃过一段时间药,不过很快就没有再吃,我想经济方面应该是最主要的原因!(那个药很贵,我们家承受不了)
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  第四十五章: 我的母亲(3) 6月23日更新
  虽然在治疗方面,母亲没有为我取得什么突破性的进展,但后者,到现在为止做的都很成功!
  如果大家对我前面的故事比较熟悉的话,可能会记得爱情篇中,我的初恋从母亲同事口中得知我有肝病的事情,那个透露消息的人,还是这位“闺中密友”,她在我小学的时候,从我家乡的高中调到我借读的那所高中工作,机缘巧合的再次“出卖”了我,这也许就是命运吧!我不怨恨她,对于我所具有的潜在“威胁”,她有权利告诉任何一个可能受到伤害的自己人。至于我那颗伤痕累累的心,非亲非故,她又何必在乎呢?
  那时发生了不少小插曲,给各位看官说说,只当是黑色幽默吧!小学的时候,每次学校组织打乙肝疫苗,母亲都嘱咐我不要去,如果同学问起就说让我亲戚在家帮我打过了。那时我的一个亲戚在防疫站工作,所以大家也不会怀疑。不懂事的我也不清楚为什么不能和别人一样,觉得很不甘心,有几次偷偷瞒着家里人也和同学一起去打了几针!还有一次,父亲从医院买了一些大药丸给我吃,那种药丸需要嚼着吃,味道很甜,我把它当成一种糖果带到班里,分给几个同学吃,大家吃的很爽,结果被母亲知道了,痛扁了我一顿!
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  第四十六章: 我的母亲(4) 6月27日更新
  母亲总是在我最无助的时候,给我实质性的帮助,也许正是母亲的煞费苦心,才造就了我如今还算平静的生活,也培养了我还算平静的内心!
  高考的时候,我回到家乡所属的县城参加统考!体检的问题一直让我很烦!母亲找到一位远房亲戚,毕竟隔着一层血缘关系,费尽口舌,终于托她帮忙搞定了体检!为了疏通关节,也为了感谢她,母亲拿出家中不多的积蓄。
  工作后的体检问题,也是母亲想方设法“疏通”的,因为这是决定我终生的大事,家里不惜血本,直到现在,母亲仍不肯说出当时出了多少钱,大概是怕我难受,因为我一贯很节俭,也可能怕影响我以后的工作情绪,因为那个收钱的和我在一个单位!倒是父亲透露给我一点口风,伸了一个指头,我当时差点气晕,那可是我的家人不吃不喝将近一年的工资呀!我心疼钱,更心疼父母的劳动!
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  第四十七章: 我的母亲(5) 6月30日更新
  很早以前,我将这种倾诉,作为对父母的一种惩罚!真的,我曾经是那样的怨恨他们,怨恨他们没有给我一个富裕的家境,那也就罢了,却连一个健康的身体也没有给我;这种深深的怨恨,一直持续了很久,当怨恨平息的时候,又常常会被生活中不经意的波澜所打破,一次体检,一次乙肝科普,一则肝癌的消息,都能重新燃起我怨恨的情绪!可是,岁月流逝,我也明白,虽然他们没有给我荣华富贵,虽然给了我可能不同于健康人的身体和生活,但,他们给了我生命,这,才是最重要的!
  我永远忘不了,母亲在聆听我诉苦的时候,一边眼里含这泪花,一边故做轻松安慰我的表情!我永远忘不了,母亲一边喃喃着:为什么我们这么倒霉!,一边给我洗衣服的样子!我永远忘不了:母亲求人帮忙时低声下气的语调,看到电视里肝病广告眼中燃起希望火花的一瞬间……
  
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  第四十八章: 我的父亲(1) 7月3日更新
  父亲是一个老实巴交的好人,半辈子踏踏实实,从基层干到现在,也还是是个芝麻绿豆小干部,他还是家里唯一的党员。
  小时候,当别的孩子期盼着家人外出归来,能带给他们玩具,零食的时候,我却知道,父亲出差归来,带给我最多的,是一堆药!每次父亲要出门,母亲总会让他“顺路”带些广告上说的某某肝病特效药,于是,父亲在采购货物的同时,还承担着采购药品的责任!其实,买药的地方和采购货物的地方,根本就不顺路,父亲常常是赶很远的路,才把药买回来!为了不让同行的人怀疑,他总是单独行动!
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  第四十九章: 我的父亲(2) 7月8日更新
  父亲是个很开朗的人,虽然沉默,但非常乐观,爱和周围的同事开玩笑,也很喜欢逗小孩子玩!我感觉他是家里心态最好的一个!
  其实说到底,父亲是很在乎我的!很多生活中的小细节,都让我感觉到父亲那别样的爱!
  父亲一直反对我吃药,他认为只要能吃能睡最好,他自己更是很少去医院。有段时间父亲的腹部经常莫名的局痛,在加上他象我“反映”最近尿很黄,还有很多泡沫,我感觉父亲的肝胆方面出问题了,赶紧带他去医院查了B超,还好是胆囊方面的毛病,他随便吃了一些消炎利胆片就不管了,搞的我每天都要监督他按时吃药!后来,父亲给我开玩笑说还以为自己得了黄疸性肝炎,要不怎么身上黄黄的,要是那样的话,家里就挂个牌子,写上肝炎之家!
  
  父亲是一位真正的实干家,当我由于身体原因可能被拒的时候,往往是他亲自出马.父亲无权无势,甚至不认识任何稍微有些背景的大人物,而父亲本身,也是一位羞于应酬,不善言辞的人,但为了我的未来,为了我的疾病可能会造成我一生的遗憾,父亲“厚“着脸皮,一次次奔波着!花钱消灾则是最常用的方法!
  父亲一次次的“力挽狂澜,每次风波过后,看见父亲很疲倦,但眼角又透着一些喜悦的神态,我都忍不住想哭!父亲的辛劳,只为我踏踏实实过上一段平静的生活。尽管以后,还会无数次遇到类似的麻烦,但父亲有一个信念:人可以改变事情。当我一次次为迷茫的将来发愁的时候,父亲已经悄悄的奔走了!
  
  第五十一章: 我的父亲母亲(后记) 7月14日更新
  20多年来,身体方面基本正常(高中时我强壮的进过校队),但一次次体检让人心烦!
  当我不懂事的时候,我不曾去思考上学,就业中的乙肝歧视,当我肝功正常的时候,我不会去关注太多肝病治疗进展和各种治疗方案的优劣.大多数人都是这样,对于和自己无必然联系的事情,总会觉得遥不可,莫不关心!但幸好,世界上还有一些关注弱势的人,比如上香,比如小谷子.还有这么多和我同呼吸,共患难的战友!
  我想:如果维权成功,未来的父母,总不会这样操劳吧!
  
  第五部分 我的立场
  粗略的将它们拿出来,给大家看看,求人不如求己,希望对战友们有所帮助!也应了那句话:科普,维权,一个都不能少!
  第五十二章:成也肝脏,败也肝脏
  第五十四章:检验篇
  第五十六章:肝脏保护之饮食忌讳篇!(2)
  第五十八章:肝脏保护之饮食原则篇!(4)
  第六十章:常见几种误区
  第六部分 我有一个梦想(结局)
  创造的初衷,一如开始所说:希望给这个世界留下一点回忆!那时忧郁的心情,感染了文字,这也是开始部分比较忧伤的缘故!而此刻,我的内心早已回归了平静,因为在这5个月里,我真正感受到了希望!
  其实现实中:风平浪静的日子并不多,5个月里,体检就经历了两次,一次是单位的福利体检,逃了,一次是进修的体检,找人替过了;肝功一直起伏,始终没降到正常;日常工作挺辛苦,经常被领导要求加班,老感觉觉不够睡;女友的父母由于我的病一直到现在还不愿接受我;省吃简用,做贼似的买拉米,所有这些,都在提醒自己现实的残酷!
  想起若干年前,一个黑人的声音:我有一个梦想!今天,我们1.5亿中国人都有着同样的梦想:消除乙肝歧视!
  我梦想有一天,我们生活在一个友爱的国度里,社会不再有歧视,HBVER和非HBVER快乐的生活在一起!
  我梦想有一天,我们生活在一个理性的国度里:当我患上乙肝,我可以坦率告诉任何人,而他们的反应是微微一笑:我打过疫苗了?
  很多年以后,当乙肝歧视成为历史,保护乙肝患者权益法顺利实施的时候,我可以自豪的告诉我的孙子:爷爷这辈子没白活......!
  

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